پدران و مادرانی که هزینه‌های بسیاری برای تشخیص اوتیسم فرزندشان متحمل شده و هر بار برای تأمین هزینه‌های کاردرمانی، مشاوره و... رنج بسیار کشیده‌اند. آنها وقتی کمبودها را به معنای واقعی حس کرده‌اند که وجود یک مرکز تخصصی، خدماتی و مشاوره‌ای درباره اختلال طیف اوتیسم در نزدیکی محل زندگی‌شان رؤیایی دست‌نیافتنی بود.
وقتی که مجبور بودند دلبندشان را با وجود تمام هزینه‌ها و محدودیت‌ها تا مرکزی در آنسوی شهر با خود همراه کنند. این قصه اما برای خانواده‌های اوتیسم منطقه7 طور دیگری رقم خورده است. خیرخواهی پدری مهربان که رؤیایی جز موفقیت و سلامتی فرزندش نداشت، زمینه‌ساز تأسیس مرکزی برای مشاوره، آگاهی‌بخشی و خدمت‌رسانی به خانواده‌های اوتیسم شد. با «علی‌اصغر حمامی» مؤسس خیریه «حیات ارغوانی» درباره دغدغه‌ها و آرزوهایش برای کودکان اوتیسم گفت‌وگو کردیم.
گفت‌وگو را با پدر مهربان بچه‌های اوتیسم از هر جایی آغاز کنیم روایت عشق و علاقه‌اش به فرزند در صدر قرار می‌گیرد: «آرش وقتی به سن مدرسه رسید با اوتیسم آشنا شدم. مسئولان مدرسه گفتند او اختلال رفتاری دارد. اوایل دهه80 هنوز کسی اوتیسم را نمی‌شناخت. آرش را به کارشناسان بهزیستی معرفی کردیم و آنها برای نخستین بار ما را با اوتیسم آشنا کردند.
گفتند آرش در طیف اوتیسم شدید قرار می‌گیرد. اما آن روزها مرکزی نبود تا اطلاعاتی در این‌باره به ما بدهد. خودم دست به کار شدم. تحقیق را شروع کردم و برای قدم اول زندگی در نقطه‌ای آرام در بیرون شهر را انتخاب کردیم. خودمان کاردرمانی و آموزش‌های لازم را برای افزایش سطح مهارت‌های آرش انجام دادیم و او را در یک مدرسه استثنایی ثبت‌نام کردیم.» حمامی مکثی می‌کند و ادامه می‌دهد: «آرش با تلاش ما هر روز بهتر از قبل می‌شد و دیگر می‌توانست بیشتر کارهای شخصی‌اش را خودش انجام دهد. او حالا در طیف اوتیسم خفیف قرار دارد و مقطع ششم دبستان را هم تمام کرده است.»
- مشاوره تلفنی برای خانواده‌ها
زحمات بی‌وقفه پدر برای بهبود فرزند و افزودن به مهارت‌ها و توانمندی‌های او مقدمه‌ای می‌شود برای شکل‌گیری یک خیریه درست و درمان. حمامی می‌گوید: «در مدرسه ویژه کودکان اوتیسم بود که با پدران و مادران دیگر آشنا شدم. همه آن بچه‌ها برای من مثل آرش بودند. هرجا که نیاز به پیگیری درخواست‌ها و مطالبات خانواده‌ها برای دریافت خدمات درمانی بهتر بود من پیشقدم می‌شدم. اینجا بود که تصمیم گرفتم مرکزی از دل خانواده‌های اوتیسم برای کمک به بچه‌ها تأسیس کنم.»
مؤسسه حیات ارغوانی که قرار است زندگی را برای بچه‌های اوتیسم ارغوانی و پر از رنگ و شادی کند سال1393 با تلاش‌های حمامی آغاز به کار کرد: «آگاهی‌بخشی به جامعه و اطلاع‌رسانی درباره اوتیسم شروع فعالیت‌های خیریه بود. در آغاز، نمایشگاه شاخه طوبی را در باغ‌موزه قصر برگزار کردیم؛ نمایشگاهی که هنوز هم مستمر در مکان‌های عمومی و بوستان‌ها و... برای آگاهی‌بخشی به جامعه و فروش محصولات خانگی و صنایع‌دستی و...
که توسط خانواده‌های اوتیسم تهیه شده بود برگزار می‌شود. درآمدهای حاصل از این نمایشگاه‌ها را هم خرج ارائه خدمات درمانی به بچه‌های اوتیسم تحت پوشش مؤسسه می‌کنیم.» اکنون 400 خانواده از منطقه 7 و دیگر مناطق تهران تحت پوشش خدمات مؤسسه حیات ارغوانی قرار گرفته‌اند.
حمامی از فعالیت ویژه این مؤسسه در سرای محله خواجه نصیر منطقه 7 می‌گوید: «علاوه بر اینکه در بیشتر محله‌های تهران کارگاه اطلاع‌رسانی درباره اوتیسم برای عموم مردم برگزار کرده‌ایم در سرای محله خواجه‌نصیر نیز ساز و کاری فراهم کرده‌ایم تا خانواده‌ها برای کسب اطلاع از اوتیسم، استفاده از خدمات مشاوره‌ای و... دغدغه نداشته باشند. همچنین با چند استاد دانشگاه و روان‌شناس که در حوزه اوتیسم فعالیت کرده‌اند همکاری می‌کنیم و امکان مشاوره تلفنی نیز برای خانواده‌های اوتیسم فراهم شده است.»
- کارآفرینی برای کودکان اوتیسم
اوتیسم در زمره بیماری‌های گران قرار می‌گیرد؛ هزینه‌هایی که باید برای مشاوره، کاردرمانی و... ماهانه به مراکز درمانی پرداخت شود از توان خانواده‌های بسیاری خارج است. اما حمامی چاره‌ای هم برای حل این مشکل اندیشیده است: «هزینه‌های کاردرمانی و دیگر خدمات لازم برای بچه‌های اوتیسم بیش از 4میلیون تومان در ماه است.
بنابراین با همکاری 2مرکز توانبخشی که تجربیات و امکانات مناسبی برای کاردرمانی دارند برای خانواده‌های زیر پوشش مؤسسه تخفیفات زیادی در نظر گرفته‌ایم تا هیچ کودکی به این دلیل از روند درمان باز نماند. خانواده‌ها به مرکز ما در سرای محله خواجه نصیر مراجعه می‌کنند و با دریافت نامه‌ای از سوی مؤسسه به مراکز توانبخشی معرفی شده و از تخفیفات ویژه استفاده می‌کنند.»
یکی از مهم‌ترین نیازهای بچه‌های اوتیسم کاردرمانی و حرفه‌آموزی است. حالا خبر خوب برای بچه‌های اوتیسم مؤسسه و به‌ویژه خانواده‌های ساکن در منطقه 7 راه‌اندازی مرکزی برای کارآفرینی و کاردرمانی است. حمامی می‌گوید: «تمام هماهنگی‌ها برای راه‌اندازی این مرکز انجام شده و تنها منتظر اختصاص مکانی از سوی شهرداری منطقه 7 برای شروع کار این مرکز هستیم. در این مرکز قرار است پس از حرفه‌آموزی به بچه‌های اوتیسم که اثر درمانی خوبی هم دارد محصولات دست‌ساز آنها نیز در نمایشگاه‌های شاخه طوبی در معرض فروش قرار داده شود.»
- می‌خواهیم جشنواره‌ای جهانی برگزار کنیم
مؤسسه خیریه حیات ارغوانی تا به امروز نمایشگاه‌های متعددی مانند نمایشگاه آثار نقاشی کودکان اوتیسم در منطقه7 و دیگر مناطق تهران برگزار کرده که با استقبال خوبی هم از سوی کودکان اوتیسم مواجه شده است. این روزها قرار است با تلاش‌های علی‌اصغر حمامی، دوم‌آوریل یا همان سیزدهم فروردین خودمان که به روز جهانی اوتیسم نامگذاری شده است بدل به روزی خاص برای بچه‌های اوتیسم شود. این هم‌محله‌ای ساکن محله خواجه نصیر درباره طرح جذابش می‌گوید: «اکنون مؤسسه حیات ارغوانی در حال مکاتبه با سازمان بهزیستی، اکو، یونسکو... است تا برای نخستین بار در جهان برگزارکننده و میزبان جشنواره جهانی کودکان اوتیسم باشد.»
نظر شما